L'olio di Lorenzo:

"L'olio di Lorenzo" è un film basato su una storia vera.

Questa intervista rivolta ad Augusto Odone, padre di Lorenzo, è stata fatta nel 2013.
Il signor Odone è autore di un libro in cui racconta la sua incredibile e travagliata vicenda familiare.
Nel video vengono alternate le immagini reali e fotografiche con alcune immagini tratte dal film.
Augusto è morto da poco.
E qui sotto spiego la storia e le caratteristiche di una terribile malattia genetica rara che ha colpito suo figlio.

L'ADRENOLEUCODISTROFIA:

E' una malattia genetica rarissima, che soltanto i figli maschi possono ereditare da una madre portatrice sana, dal momento che il difetto genetico in questo caso risiede soltanto nel cromosoma X.
E' abbreviata e denominata anche con le sigle ALD.
Il male si manifesta solitamente in un'età compresa tra i 5 e i 10 anni.
L'ALD comporta una concentrazione molto alta di grassi saturi nel sangue, in particolare, delle catene di grassi C24 e C26. L'eccessiva quantità di grassi comporta la progressiva e graduale distruzione della guaina mielinica che riveste i nervi del cervello.
Senza mielina i neuroni si deteriorano e vengono compromesse le funzioni vitali dell'individuo malato.
Queste sono le fasi (dall'esordio alla morte) che un bambino affetto da ALD attraversa:

1) Alcune anomalie preoccupanti negli atteggiamenti: aggressività, rabbia immotivata, crisi epilettiche violente.

2) Leggero ritardo motorio: il bambino inizia a perdere facilmente l'equilibrio e a camminare lentamente e male, come se avesse una scoliosi molto accentuata o il bacino troppo spostato da un lato.

3) Difficoltà di pronuncia delle parole, infermità fisica. Ma è ancora mantenuta la capacità di capire ciò che succede.

- Dal quarto punto in avanti, la progressione diventa impressionante e terribile anche soltanto per chi la legge.- E' un avvertimento affettuoso che vorrei dare ai miei lettori particolarmente sensibili. Perché da qui in poi, il bambino ALD non può più comunicare in alcun modo con il mondo esterno.

4) Incapacità di parlare: il bambino non riesce più a pronunciare nemmeno una parola che abbia un senso compiuto, solo una serie di sillabe senza significato, come farebbe un qualsiasi neonato di sei mesi, ma non di sei anni. Inoltre, non comprende più quello che gli viene detto.

5) Difficoltà di deglutizione e di conseguenza, enorme difficoltà a mangiare e bere.

6) Incapacità di respirare autonomamente.

- il bambino da questo punto in poi va rapidamente verso uno stato vegetativo.-

7) Crisi respiratorie dovute all'incapacità di deglutire la saliva.

8) Cecità e sordità.

9) Coma.

10) Morte. (in genere dopo 20 mesi dall'esordio)


CONTENUTI DEL FILM:

Isole Comore

Augusto e Michela Odone sono due felicissimi coniugi di origine italiana con un bambino eccezionale, buonissimo, molto più intelligente della media e grandemente sensibile.
Augusto Odone è un brillante economista e un appassionato cultore di musica classica, Michela invece una glottologa laureata in letterature.
A cinque anni Lorenzo parla in modo molto fluido tre lingue: inglese, italiano e arabo.

L'ambientazione iniziale del film sono le Isole Comore, situate nell'Africa Orientale, a nord del Madagascar.
Qui Lorenzo appare come un bambino felice, intento a correre con altri bambini verso un aquilone lanciato in aria da Omouri, un giovane che, nel corso della tragedia, si rivela un ottimo appoggio psicologico e solidale per la famiglia Odone.

Augusto, Michela e Lorenzo rimangono alle Comore per tre anni. Alla fine del 1983 si trasferiscono negli Stati Uniti, dove Lorenzo inizia a frequentare una nuova scuola.
Ma qualcosa inizia a minare la serenità di quella stupenda famiglia.
Mi riferisco ad una serie di comportamenti inquietanti che il loro figlio inizia a manifestare.
Elenco alcuni episodi:

a) Un giorno, quando ritorna da scuola, la maestra preoccupata dice a Michela:
"Signora, ma c'è qualche problema in casa? Suo figlio, che di solito è un bambino eccezionale, stamatttina all'improvviso ha buttato via i suoi disegni e ha strappato tutti quelli degli altri bambini."

b) Una sera, quando Augusto ritorna dal lavoro, entrando in casa trova suo figlio in preda a una crisi epilettica, con la moglie Michela accanto che fa fatica a calmarlo.

c) Mentre, sotto Natale, il bambino sale su una sedia per mettere una pallina sul ramo dell'albero, ad un tratto, perde l'equilibrio e cade, perdendo un'incredibile quantità di sangue.

A causa di questi episodi allarmanti, i genitori decidono di sottoporlo a diverse visite mediche.
Dopo esami, controlli dell'udito e della vista, risonanze e radiografie, ecco la disgrazia: si tratta di adrenoleucodistrofia, malattia che negli anni '80 era incurabile e considerata inoltre troppo rara per poterle dedicare dei fondi di ricerca o di prevenzione. Prima di Lorenzo c'erano stati soltanto altri 17 casi in tutto il mondo.
A Lorenzo il neurologo dà al massimo due anni di vita.

Quella che soffre maggiormente è proprio Michela.
Anche per un forte senso di colpa di responsabilità: non è stata una combinazione di geni a determinare la malattia del figlio, ma solo il suo cromosoma difettoso.
Mamma mia, ma quanto ha pianto quella donna? Nonostante ciò, lei rifiuta fin da subito di chiudersi nel suo immenso dolore e cerca di rendere comunque piacevole la quotidianità del bambino.
Io la ritengo una madre esemplare... E' il mio modello perché se mai dovessi diventarlo anch'io in avvenire, vorrei essere esattamente così: premurosa, affettuosa, capace di relazione autentica e profonda con un bambino in tenera età, intenta già a istruirlo con un pochino di cultura greco-romana e cristiana.
Poco prima che le venga rivelata quella terribile diagnosi, lo spettatore del film trova Michela intenta a spiegare al figlio che la Pasqua, prima dell'avvento del Cristianesimo, era l'emblema della primavera, della rinascita della natura. Chissà quante volte io ho scritto questa cosa su questo blog!
Comunque è così: marzo, in epoca romana, era il primo mese dell'anno (gennaio e febbraio sono stati aggiunti dopo). Era il mese in cui tutto rifioriva nei prati, era il mese delle gemme e degli uccellini che uscivano dai loro nidi.
Era detto "marzo" da "marziale, marcia", dal momento che, essendo il primo mese dal clima tiepido, era considerato il periodo ideale per iniziare le marce militari.

Al sesto compleanno di Lorenzo partecipano un sacco di invitati: parenti, amici di famiglia e amici del bambino. Ma poi, quando il bambino continua a peggiorare, dove c***o va a finire tutta questa gente??!
Se mi arrabbio è per il fatto che io tengo moltissimo alla pratica concreta della solidarietà umana.
Nel momento in cui Lorenzo è sottoposto a chemioterapie, diventa infermo, fa fatica a parlare e a mangiare, soffre di crisi respiratorie; rimangono accanto a lui soltanto il padre e la madre.
E poi arriva anche l'amico africano Omouri, con la sua solarità e sensibilità.

Nemmeno la sorella di Michela sa essere sensibile, perché dice ai due coniugi Odone: "Non esiste solo Lorenzo". Cioè, li invita ad arrendersi e a lasciarlo andare, vi rendete conto??
"Parli come una donna che non ha mai avuto figli! Come posso vivere io se lui non può più gioire di niente?!", le urla Michela, cacciandola (giustamente) di casa.
In realtà la sorella di Michela ne ha due di figlie. Eppure non è in grado di capire, giudica e basta.

Mi sono resa conto che con la narrazione della storia sono andata un po' troppo avanti.
Nel senso che ho trascurato due particolari.
Il primo: Lorenzo, nella fase in cui è in carrozzina e non è più in grado di alzarsi da solo, sa ancora parlare le tre lingue. Le sue capacità motorie vengono compromesse molto prima di quelle mentali.
E purtroppo, Lorenzo, a soli sei anni, si rende ben conto di ciò che sta succedendo al suo corpo.
Sa di essere malato, sa di non poter frequentare le scuole "normali", anche se lo vorrebbe tanto.

Il lungo film di tanto in tanto alterna Lorenzo sdraiato sul letto e l'immagine di bambini e ragazzini  che escono correndo dagli edifici scolastici.
Quasi come a dire: il tempo scorre, i suoi coetanei crescono e sono autonomi e sani, ma Lorenzo, che avrebbe avuto capacità intellettive migliori delle loro, non può far nulla di ciò che gli altri bambini fanno.
E' bloccato a casa sua, a letto.

Poi: Michela e Augusto prendono una decisione molto coraggiosa, encomiabile: resisi conto che i dottori "brancolano nel buio" a proposito dell'ALD (hanno infatti dato a Lorenzo una dieta inefficace e lo hanno sottoposto a chemioterapie che invece di rallentare il decorso del male hanno bloccato definitivamente la capacità di deambulazione), decidono di studiare chimica, biologia e neurologia per poter trovare un rimedio per mantenere in vita il figlio.
Mentre studiano con zelo e con tenacia, il figlio attraversa le fasi della malattia fino alla settima.

"Se questo per te è troppo, vola via. Vola prima che puoi, io e papà ce la caveremo", gli sussurra Michela in lacrime una notte, dopo una violenta e lunga crisi.

Michela, in seguito al rapido peggioramento del suo bambino, smette gli studi di medicina dopo alcuni mesi, per potergli stare accanto.
E' davvero da ammirare: non si stacca praticamente mai dal letto del figlio, gli legge le storie, vuole tenerlo a casa pagando delle infermiere fredde e insensibili.
Poverina, pensate solo al fatto che manda via tutte le infermiere che la scoraggiano nell'intento di continuare a tenerlo a casa, incapaci di umanità, addirittura offensive e incuranti del suo dolore di madre, perché, mentre lei raccomanda a una di esse di leggere una storia a Lorenzo "perché Lorenzo ama le parole, così nutriamo la sua mente", un'infermiera giovane con la faccia da sberle le dice: "Quale mente?".

Ad un tratto, Augusto Odone, dopo intere notti passate sul tavolo della sua scrivania tra decine di libri di chimica, si illumina tutto, chiedendosi: "E se mescolassimo una serie di trigliceridi monoinsaturi? "
E così viene creato "l'olio di Lorenzo", che scaturisce da una collaborazione tra i genitori del bambino e due chimici, proprietari di un laboratorio di olii.
Si tratta di una mescolanza tra olio di colza (contentente acido erucico) e olio di oliva (contenente acido oleico).
Somministrandoglielo attraverso i tubi e i cavi che lo tengono in vita, i genitori avvertono dei miglioramenti: la concentrazione dei grassi saturi diminuisce e il loro figlio inizia a respirare autonomamente.
Però, non sarà mai più in grado né di camminare né di parlare.

"Michela, hai mai pensato che tutta questa lotta sia stata fatta per il bambino di qualcun altro?", le chiede il marito Augusto. "Lorenzo ha perso talmente tanta mielina che non riesce più a trovare la via di uscita per la guarigione. Quindi, se muovere un mignolo o mangiare è un tale sforzo, come potremmo pretendere che possa essere in grado di parlare con noi?"

"Ma io gli ho promesso che non sarebbe mai stato solo, e che avrei mantenuto in vita tutto il suo mondo.", replica la moglie.

IL FINALE:

Lorenzo Odone non è mai guarito, però, verso i 12 anni, è migliorato.
Vedeva, sentiva, respirava da solo, capiva tutto ciò che gli veniva detto.
Per comunicare muoveva gli occhi.
Ma non ha mai ripreso a parlare. E' divenuto un tetraplegico muto, che ha sempre amato le storie che gli venivano lette.
Ma nel momento in cui un individuo comprende e vede e sente, non è più un vegetale, anche se non riesce a parlare!

Il signor Augusto Odone ha ricevuto la laurea in medicina Honoris causa. Il suo rimedio è stato diffuso a partire dalla fine degli anni ottanta e ha salvato in realtà decine di vite di bambini: "l'olio di Lorenzo" ha il grande pregio di arrestare il decorso della ALD se somministrato agli esordi della malattia (cioè quando ai bambini viene diagnosticata mentre si trovano per lo più nella fase 1). Inoltre, può rallentare la progressiva distruzione della mielina nei malati già gravi.

Lorenzo è morto nel 2008, a 30 anni esatti. E' addirittura sopravvissuto alla madre Michela, deceduta di cancro all'utero nel 2001.
Doveva morire a 7 anni, ma è morto a 30, amorevolmente assistito.

RICERCHE MEDICHE SU ALD E PATOLOGIE GRAVI:

Inizialmente molti medici avevano accolto "l'olio di Lorenzo" con scetticismo misto a invidia.
Ma il fatto che un padre "non medico" in questo caso sia riuscito a trovare una soluzione per posticipare di molto la morte del figlio e per bloccare gli sviluppi dell'ALD nelle sue fasi iniziali, aveva profondamente commosso sia i genitori che si trovavano nella sua stessa situazione sia l'opinione pubblica.
Un neurologo svizzero però, già alla fine degli anni '80, aveva riconosciuto l'importanza del suo contributo alla ricerca scientifica.

Il film è del '92 ed è stato ben accolto sia dalla critica che dal pubblico.

Il 1994 è stato un anno abbastanza felice per il campo della ricerca medico-scientifica, perché, a proposito della ALD, si era scoperto anche che il trapianto di cellule staminali poteva garantire stabilità neurologica agli esordi della malattia.
Ciò significa che i pazienti, dopo essere stati sottoposti a trapianto di staminali non hanno più subìto danni alla guaina mielinica.
Sebbene, da circa 24 anni, il trapianto di staminali abbia offerto dei buoni risultati, esso comporta però una piccola-importante complicanza: trovare un donatore sano e compatibile e possibilmente prima che avvenga la degenerazione della malattia in difficoltà di deglutizione e crisi respiratorie.


"LA MEDICINA NON E' UNA SCIENZA ESATTA!"

Molto spesso, Augusto Odone si confronta, nelle sue riscerche mediche, con il neurologo che ha diagnosticato la malattia a suo figlio.
Ciò che colpisce del neurologo è la sua umiltà: "Signor Odone, la medicina non è fisica, non è una scienza esatta."

Questa frase mi ha portata a riflettere. A riflettere per concludere che, alla fin fine, si studia anche per acquisire la consapevolezza della propria deficienza. Lo so, è bruttissimo da dire, ma è la verità. Pensateci un attimo: deficienza, da "deficio", "mancare", io in questo contesto la intendo come la carenza o la mancanza di certezze.
Io più vado avanti nei miei studi più mi rendo conto non soltanto di essere "deficiente" ma anche del fatto che comunque, per quanto possa studiare, rimarrò "deficiente" vita natural durante.
Deficiente perché priva di certezze assolute, perché piuttosto povera di conoscenze verso tutto ciò che non è letteratura e storia, perché dubbiosa addirittura sul senso di ciò che studia.

Per cui, se la medicina non è il sapere delle certezze dal momento che scaturisce da ricerche infinite ed estenuanti che non garantiscono mai al 100% la riuscita di terapie sperimentali, figuratevi il campo umanistico!
Di un testo letterario si possono dare per certi i contenuti globali e le tematiche proposte. Ma le sfumature delle parole che rendono gli stati d'animo rimarranno sempre e comunque piuttosto enigmatici, per tutti, per me giovane studentessa e persino per un docente ultrasessantenne, magari autore di diversi saggi.
Vi porto un esempio.

1)  "δαιμόνιε! φθίσει σε τὸ σὸν μένος" (v. 407, Canto VI° Iliade) - "daimònie! Fthìsei se to sòn mènos".
Come si traduce però?
"φθίσει" è futuro terza singolare e significa "distruggere, uccidere". "τὸ μένος" è "forza, ardore, coraggio".
"σὸν" è aggettivo possessivo: "tuo" e "σε" un pronome personale accusativo, come il "te" italiano. Quindi: "Il tuo coraggio ti ucciderà", dice una tristissima Andromaca al marito Ettore che le dice addio prima di addentrarsi nuovamente in battaglia.
Ma "δαιμόνιε!"? Non so come si possa tradurre, si può scegliere, ma con fastidio. Con il fastidio che nasce dal fatto che una parola come questa, porta, in greco antico, un sacco di significati, diversi l'uno dall'altro e che quindi tu, traducendola, porti solo una limitata parte di verità.

O si scrive: "Cattivo! Il tuo coraggio ti ucciderà" e si rende un'Andromaca sì triste ma anche un po' arrabbiata e risentita, del tipo: "Sei crudele, perché pensi a fare l'eroe mentre è probabile che io rimanga vedova e nostro figlio orfano. E noi abbiamo bisogno di te!", oppure la si rende con "Sventurato!", attribuendo così alla giovane un sentimento di compassione, dato dalla comprensione dei valori antichi del mondo eroico maschile ma anche dalla previsione della perdita dell'amato, come a dire: "Povero te! Sei l'uomo più valoroso del mondo ma questa tua qualità sarà la tua causa di morte", oppure si mette: "Infelice!", in questo senso: "Rispetti controvoglia e fino alla fine i valori dell'universo eroico e dei guerrieri, ma in realtà sei triste al solo pensiero di potermi perdere per sempre, perché mi ami, lo so che mi ami tanto".
A voi quale piace di più?? Comunque vanno bene tutte e tre, pur nelle loro rilevanti differenze, ma vi rendete conto?


AVVISO!= Allora, considerando che il 21 dovrebbe iniziare la primavera astronomica, questo è ufficialmente l'ultimo post dell'inverno 2018. (Il tempo atimosferico quest'anno sembra non aver voglia di alzare un pochino le temperature, ma io non posso farci niente. Questo per me, climaticamente non è marzo, è la prosecuzione di febbraio)